Новости
Стали известны подробности ДТП со сгоревшим такси в Челябинске Стали известны подробности ДТП со сгоревшим такси в Челябинске
Машина въехала в забор недалеко от ТРК «Родник» и загорелась. Кары с горящим такси попали в соцсети.
На Тургояке из-за пожаров запретили разводить костры На Тургояке из-за пожаров запретили разводить костры
За сегодня пожарные Миасса пять раз выезжали к озеру для тушения лесной подстилки вблизи озера.
Москвичи превратили челябинский элеватор в культурный центр Москвичи превратили челябинский элеватор в культурный центр
Молодые архитекторы из столицы создали проект реконструкции высотного исторического здания в центре Челябинска.
В Кубке губернатора по хоккею обновился состав участников В Кубке губернатора по хоккею обновился состав участников
Количество команд, которые сыграют в южноуральском турнире, выросло до пяти.

Рождённому от донора спермы ребёнку-инвалиду отказали в лекарстве

20:54
08 Ноября 2019 г.
Жительница Челябинска, которая родила ребёнка-инвалида от донора спермы с мутацией гена, не может получить единственное действующее лекарство. При этом лечение уже было начато, а отменять его – нельзя.
Малышку зовут Ника, врачи диагностировали у неё СМА 1 тип(спинально мышечную атрофию). В мае 2019 года девочка вместе с другими 39-ю детьми попала в программу, которая позволила ей получать препарат «Спинраза». Ребёнку сделали уже четыре инъекции. По словам мамы малышки, после уколов ей становится значительно лучше.

«Я уже вижу улучшения у моей дочери, прогресс болезни остановился, появились новые движения, мышцы стали крепнуть. Спинраза даёт жизнь и движения моей Никусе», - написала мама в группе «Ника Бородулина СМА 1 тип» Вконтакте, созданной в поддержку ребёнка.

К сожалению, программа, в которой состоит Ника, в скором времени будет закрыта. Семья больше не сможет получать лекарство бесплатно, а одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов. При этом лечение прерывать нельзя.

«Программа будет закрыта. Обеспечение должно начать уже государство. Прошу заметить, лечение этим препаратом – пожизненное. Кто будет и как будет обеспечивать детей, которые уже начали лечение «Спинразой» (так как отменять лечение нельзя)? К сожалению, министерство здравоохранение РФ и региональные министерства здравоохранения чётких указаний и распоряжений не даёт. Я получила отказ о дальнейшем обеспечении», - сообщила челябинка.

Фото: nikasma1


Больше оперативных новостей Челябинской области в нашем канале Telegram. Присылайте ваши новости и проблемные ситуации администратору канала, мы поможем в их оперативном решении.
Обсудить новости вы можете в наших социальных сетях ВКонтакте, ОК и Facebook.

 

Подписаться на новости

Email:

Имя: