Рождённому от донора спермы ребёнку-инвалиду отказали в лекарстве
Жительница Челябинска, которая родила ребёнка-инвалида от донора спермы с мутацией гена, не может получить единственное действующее лекарство. При этом лечение уже было начато, а отменять его – нельзя.
Малышку зовут Ника, врачи диагностировали у неё СМА 1 тип(спинально мышечную атрофию). В мае 2019 года девочка вместе с другими 39-ю детьми попала в программу, которая позволила ей получать препарат «Спинраза». Ребёнку сделали уже четыре инъекции. По словам мамы малышки, после уколов ей становится значительно лучше.
«Я уже вижу улучшения у моей дочери, прогресс болезни остановился, появились новые движения, мышцы стали крепнуть. Спинраза даёт жизнь и движения моей Никусе», - написала мама в группе «Ника Бородулина СМА 1 тип» Вконтакте, созданной в поддержку ребёнка.
К сожалению, программа, в которой состоит Ника, в скором времени будет закрыта. Семья больше не сможет получать лекарство бесплатно, а одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов. При этом лечение прерывать нельзя.
«Программа будет закрыта. Обеспечение должно начать уже государство. Прошу заметить, лечение этим препаратом – пожизненное. Кто будет и как будет обеспечивать детей, которые уже начали лечение «Спинразой» (так как отменять лечение нельзя)? К сожалению, министерство здравоохранение РФ и региональные министерства здравоохранения чётких указаний и распоряжений не даёт. Я получила отказ о дальнейшем обеспечении», - сообщила челябинка.
Фото: nikasma1
«Я уже вижу улучшения у моей дочери, прогресс болезни остановился, появились новые движения, мышцы стали крепнуть. Спинраза даёт жизнь и движения моей Никусе», - написала мама в группе «Ника Бородулина СМА 1 тип» Вконтакте, созданной в поддержку ребёнка.
К сожалению, программа, в которой состоит Ника, в скором времени будет закрыта. Семья больше не сможет получать лекарство бесплатно, а одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов. При этом лечение прерывать нельзя.
«Программа будет закрыта. Обеспечение должно начать уже государство. Прошу заметить, лечение этим препаратом – пожизненное. Кто будет и как будет обеспечивать детей, которые уже начали лечение «Спинразой» (так как отменять лечение нельзя)? К сожалению, министерство здравоохранение РФ и региональные министерства здравоохранения чётких указаний и распоряжений не даёт. Я получила отказ о дальнейшем обеспечении», - сообщила челябинка.
Фото: nikasma1