Новости
Дело о жуткой аварии с автокраном в Челябинске направили в суд Дело о жуткой аварии с автокраном в Челябинске направили в суд
Прокуратура утвердила обвинительное заключение по уголовному делу 51-летнего водителя автокрана. Мужчина задавил школьницу на пешеходном переходе.
Причиной бунта медиков Магнитогорска оказалось недопонимание Причиной бунта медиков Магнитогорска оказалось недопонимание
Сегодня, 11 ноября, пригрозивший забастовкой коллектив станции «скорой» Магнитогорска встретился с представителями региональных и городских властей. Медики выразили недовольство оплатой труда, но причиной конфликта оказалась более глубинная проблема.
Челябинский маршрутчик заблокировал автомобиль на остановке Челябинский маршрутчик заблокировал автомобиль на остановке
На перекрестке проспекта Ленина и улицы Горького не смогли поделить остановку маршрутка №125 и автомобиль. Микроавтобус перегородил легковушке дорогу и не давал выехать, пока не заберет пассажиров.
Юная певица из Челябинска победила на конкурсе «Юная звезда» Юная певица из Челябинска победила на конкурсе «Юная звезда»
Талантливая 12-летняя челябинка Маргарита Стрюкова растопила сердца жюри певческого конкурса на телеканале «Звезда». Теперь девочка получит главный приз.

Рождённому от донора спермы ребёнку-инвалиду отказали в лекарстве

20:54
08 Ноября 2019 г.
Жительница Челябинска, которая родила ребёнка-инвалида от донора спермы с мутацией гена, не может получить единственное действующее лекарство. При этом лечение уже было начато, а отменять его – нельзя.
Малышку зовут Ника, врачи диагностировали у неё СМА 1 тип(спинально мышечную атрофию). В мае 2019 года девочка вместе с другими 39-ю детьми попала в программу, которая позволила ей получать препарат «Спинраза». Ребёнку сделали уже четыре инъекции. По словам мамы малышки, после уколов ей становится значительно лучше.

«Я уже вижу улучшения у моей дочери, прогресс болезни остановился, появились новые движения, мышцы стали крепнуть. Спинраза даёт жизнь и движения моей Никусе», - написала мама в группе «Ника Бородулина СМА 1 тип» Вконтакте, созданной в поддержку ребёнка.

К сожалению, программа, в которой состоит Ника, в скором времени будет закрыта. Семья больше не сможет получать лекарство бесплатно, а одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов. При этом лечение прерывать нельзя.

«Программа будет закрыта. Обеспечение должно начать уже государство. Прошу заметить, лечение этим препаратом – пожизненное. Кто будет и как будет обеспечивать детей, которые уже начали лечение «Спинразой» (так как отменять лечение нельзя)? К сожалению, министерство здравоохранение РФ и региональные министерства здравоохранения чётких указаний и распоряжений не даёт. Я получила отказ о дальнейшем обеспечении», - сообщила челябинка.

Фото: nikasma1


Больше оперативных новостей Челябинской области в нашем канале Telegram. Присылайте ваши новости и проблемные ситуации администратору канала, мы поможем в их оперативном решении.
Обсудить новости вы можете в наших социальных сетях ВКонтакте, ОК и Facebook.

 

Комментарии

Оставить комментарий
CAPTCHA

Подписаться на новости

Email:

Имя: