Новости
В Челябинской области умерли 43 пациента с коронавирусом В Челябинской области умерли 43 пациента с коронавирусом
На Южном Урале продолжается заметный прирост по числу новых случаев COVID-19. Тем не менее, показатели вновь начали снижаться.
Кого теперь не пустят в МФЦ Челябинска Кого теперь не пустят в МФЦ Челябинска
В областном центре по-новому подошли к обеспечению безопасности работников и посетителей МФЦ. Теперь визитеров будут сортировать на входе.
На пляжах Челябинска организовали дежурство спасателей На пляжах Челябинска организовали дежурство спасателей
В областном центре еще официально не открылся купальный сезон, но горожане уже во всю отдыхают на водоемах. Есть первые жертвы, поэтому решено уже заранее вывести на места отдыха спасателей.
В Челябинск вернулись 23 туриста из США В Челябинск вернулись 23 туриста из США
На Южный Урал вернули еще два десятка земляков, которые из-за пандемии застряли за рубежом. Спецрейс был организован из США.

Рождённому от донора спермы ребёнку-инвалиду отказали в лекарстве

20:54
08 Ноября 2019 г.
Жительница Челябинска, которая родила ребёнка-инвалида от донора спермы с мутацией гена, не может получить единственное действующее лекарство. При этом лечение уже было начато, а отменять его – нельзя.
Малышку зовут Ника, врачи диагностировали у неё СМА 1 тип(спинально мышечную атрофию). В мае 2019 года девочка вместе с другими 39-ю детьми попала в программу, которая позволила ей получать препарат «Спинраза». Ребёнку сделали уже четыре инъекции. По словам мамы малышки, после уколов ей становится значительно лучше.

«Я уже вижу улучшения у моей дочери, прогресс болезни остановился, появились новые движения, мышцы стали крепнуть. Спинраза даёт жизнь и движения моей Никусе», - написала мама в группе «Ника Бородулина СМА 1 тип» Вконтакте, созданной в поддержку ребёнка.

К сожалению, программа, в которой состоит Ника, в скором времени будет закрыта. Семья больше не сможет получать лекарство бесплатно, а одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов. При этом лечение прерывать нельзя.

«Программа будет закрыта. Обеспечение должно начать уже государство. Прошу заметить, лечение этим препаратом – пожизненное. Кто будет и как будет обеспечивать детей, которые уже начали лечение «Спинразой» (так как отменять лечение нельзя)? К сожалению, министерство здравоохранение РФ и региональные министерства здравоохранения чётких указаний и распоряжений не даёт. Я получила отказ о дальнейшем обеспечении», - сообщила челябинка.

Фото: nikasma1


Больше оперативных новостей Челябинской области в нашем канале Telegram. Присылайте ваши новости и проблемные ситуации администратору канала, мы поможем в их оперативном решении.
Обсудить новости вы можете в наших социальных сетях ВКонтакте, ОК и Facebook.

 

Подписаться на новости

Email:

Имя: