Новости
Челябинские красавицы участвуют в конкурсе "Мисс офис - 2020" Челябинские красавицы участвуют в конкурсе "Мисс офис - 2020"
Две офисные работницы из Челябинска принимают участие в конкурсе "Мисс офис - 2020". Девушки борются за попадание в финал и два миллиона рублей. Южноуральцев призывают проголосовать за землячек, чтобы приблизить их шансы на победу.
Эксперт назвал самый вероятный сценарий по ковиду в России Эксперт назвал самый вероятный сценарий по ковиду в России
Специалисты скорректировали прогнозы по  развитию ситуации с заболеваемостью коронавирусом на территории России в соответствии с актуальными данными. Есть три возможных сценария.
Зачем под Копейском массово высаживают «карандаши» Зачем под Копейском массово высаживают «карандаши»
В областном центре сейчас все чаще можно встретить солидные саженцы. Челябинцы до сих пор удивляются, что на высадку привозят, фактически, деревья.
На Южном Урале резко уменьшилось число школьников с ковидом На Южном Урале резко уменьшилось число школьников с ковидом
Свежие данные по новым случаям коронавируса в Челябинской области показывают, что ученики стали меньше болеть этим вирусом.

Рождённому от донора спермы ребёнку-инвалиду отказали в лекарстве

20:54
08 Ноября 2019 г.
Жительница Челябинска, которая родила ребёнка-инвалида от донора спермы с мутацией гена, не может получить единственное действующее лекарство. При этом лечение уже было начато, а отменять его – нельзя.
Малышку зовут Ника, врачи диагностировали у неё СМА 1 тип(спинально мышечную атрофию). В мае 2019 года девочка вместе с другими 39-ю детьми попала в программу, которая позволила ей получать препарат «Спинраза». Ребёнку сделали уже четыре инъекции. По словам мамы малышки, после уколов ей становится значительно лучше.

«Я уже вижу улучшения у моей дочери, прогресс болезни остановился, появились новые движения, мышцы стали крепнуть. Спинраза даёт жизнь и движения моей Никусе», - написала мама в группе «Ника Бородулина СМА 1 тип» Вконтакте, созданной в поддержку ребёнка.

К сожалению, программа, в которой состоит Ника, в скором времени будет закрыта. Семья больше не сможет получать лекарство бесплатно, а одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов. При этом лечение прерывать нельзя.

«Программа будет закрыта. Обеспечение должно начать уже государство. Прошу заметить, лечение этим препаратом – пожизненное. Кто будет и как будет обеспечивать детей, которые уже начали лечение «Спинразой» (так как отменять лечение нельзя)? К сожалению, министерство здравоохранение РФ и региональные министерства здравоохранения чётких указаний и распоряжений не даёт. Я получила отказ о дальнейшем обеспечении», - сообщила челябинка.

Фото: nikasma1


Больше оперативных новостей Челябинской области в нашем канале Telegram. Присылайте ваши новости и проблемные ситуации администратору канала, мы поможем в их оперативном решении.
Обсудить новости вы можете в наших социальных сетях ВКонтакте, ОК и Facebook.

 

Подписаться на новости

Email:

Имя: