Новости
ТОП-10 челябинских снеговиков осени 2020 года ТОП-10 челябинских снеговиков осени 2020 года
Сегодня, 24 октября, в Челябинске выпал первый снег. Жители города вышли на улицу и начали лепить снеговиков.
Экс-чиновник из Челябинска выпустил книгу сказок Экс-чиновник из Челябинска выпустил книгу сказок
Антон Первухин, который когда-то работал в PR-блоке бывшего губернатора Челябинской области Михаила Юревича, поделился радостной новостью. Он осуществил свою давнюю мечту - выпустил книгу сказок собственного сочинения.
Жительница Магнитогорска рассказала, как обманули её прабабушку Жительница Магнитогорска рассказала, как обманули её прабабушку
Женщина из Магнитогорска рассказала в соцсети, как её 91-летняя прабабушка стала жертвой мошенников. Молодые ребята, по словам горожанки, обманули старушку на несколько тысяч рублей.
Очистка реки Миасс в Челябинске вылилась в два уголовных дела Очистка реки Миасс в Челябинске вылилась в два уголовных дела
В Челябинске возбудили два уголовных дела из-за очистки реки Миасс. Одно из них - по многомиллионным хищениям, второе - по нарушениям при приёмке работ.

Рождённому от донора спермы ребёнку-инвалиду отказали в лекарстве

20:54
08 Ноября 2019 г.
Жительница Челябинска, которая родила ребёнка-инвалида от донора спермы с мутацией гена, не может получить единственное действующее лекарство. При этом лечение уже было начато, а отменять его – нельзя.
Малышку зовут Ника, врачи диагностировали у неё СМА 1 тип(спинально мышечную атрофию). В мае 2019 года девочка вместе с другими 39-ю детьми попала в программу, которая позволила ей получать препарат «Спинраза». Ребёнку сделали уже четыре инъекции. По словам мамы малышки, после уколов ей становится значительно лучше.

«Я уже вижу улучшения у моей дочери, прогресс болезни остановился, появились новые движения, мышцы стали крепнуть. Спинраза даёт жизнь и движения моей Никусе», - написала мама в группе «Ника Бородулина СМА 1 тип» Вконтакте, созданной в поддержку ребёнка.

К сожалению, программа, в которой состоит Ника, в скором времени будет закрыта. Семья больше не сможет получать лекарство бесплатно, а одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов. При этом лечение прерывать нельзя.

«Программа будет закрыта. Обеспечение должно начать уже государство. Прошу заметить, лечение этим препаратом – пожизненное. Кто будет и как будет обеспечивать детей, которые уже начали лечение «Спинразой» (так как отменять лечение нельзя)? К сожалению, министерство здравоохранение РФ и региональные министерства здравоохранения чётких указаний и распоряжений не даёт. Я получила отказ о дальнейшем обеспечении», - сообщила челябинка.

Фото: nikasma1


Больше оперативных новостей Челябинской области в нашем канале Telegram. Присылайте ваши новости и проблемные ситуации администратору канала, мы поможем в их оперативном решении.
Обсудить новости вы можете в наших социальных сетях ВКонтакте, ОК и Facebook.

 

Подписаться на новости

Email:

Имя: