Депутат требует выдать лекарство больному ребенку из Челябинска
Депутат Госдумы Сергей Шаргунов потребовал выдать больному ребенку из Челябинска незарегистрированное в России лекарство, обвинив в бездействии тех, кто помогает мальчику его получить. Детский омбудсмен Евгения Майорова ответила на возмущенный пост депутата, попросив его прекратить публичные манипуляции ребенком и повлиять на упрощение закона.
Депутат Госдумы Сергей Шаргунов разместил на своей странице в Facebook и на сайте «Свободная пресса» пост о непростой истории годовалого мальчика из Челябинска Миши Волченкова, который страдает редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией (СМА). По словам депутата, мальчику долго не выписывают необходимое лекарство, документы на его получение были отправлены в Москву еще 31 января, но официального ответа до сих пор нет.
«У Миши СМА - спинальная мышечная атрофия. Это когда мышцы тела перестают работать и начинают медленно убивать ребенка. Мы опасаемся, что после того, как об истории Миши узнали в регионе, на маму начнется давление со стороны органов опеки и попечительства, ее могут лишить родительских прав, и тогда Мишеньку навеки запрячут в каком-нибудь интернате, а там он тихо умрет, никому не нужный. Ребенку срочно нужна была помощь врача-ортопеда, но ее никто не спешит организовывать. Однако и доверенных лиц к Мише тоже не пускают. По словам волонтеров, спасающих Мишу, обещания, данные чиновниками в течение этого года, ни разу не были выполнены. Шанс спасти малыша может быть упущен из-за волокиты и пустоты обманных слов. Несчастная родня Миши и все, кто им помогает, не могут понять, почему, чтобы вылечить ребенка, приходится пройти семь кругов ада. Я связался с минздравом, направил туда официальное требование немедленной помощи ребенку», - написал Шаргунов.
На пост депутата ответила уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова. По ее словам, все это время специалисты работали над оформлением нужных документов, сейчас все готово и нужно только подождать.
«Ребёнок, подтверждён для участия в гуманитарной программе получения необходимого медицинского препарата. Он не зарегистрирован в России, поэтому сейчас проходит оформление пакета документов. Мы ждали заключение федерального консилиума для оформления разрешения (мы рассчитывали на неделю, фактически оформляли три). Без этого заключения нельзя оформить разрешение на ввоз. Сейчас весь пакет документов готов, ждали сегодня маму для того, чтобы она подписала необходимые документы. Она сегодня не смогла. Ее ждут завтра, и если она завтра не придёт, то будут связываться с законными представителями. После оформления разрешения в Минздраве РФ (это 5 дней), компания ввезёт лекарство. С учётом всех необходимых процедур это произойдёт в марте. Если вы считаете в рамках своих полномочий, сможете изменить процедуру оформления документов на ввоз незарегистрированных препаратов и сможете повлиять на сроки оформления документов соответствующими федеральными организациями, мы все будем вам только благодарны», - прокомментировала Евгения Майорова.
На обвинения в том, что мальчика могут упрятать в интернат, омбудсмен пояснила, что мальчик уже долгое время безосновательно находится в больнице, но гна это закрывают глаза, учитывая трудности мамы.
«С мамой работают специалисты, психологи, чтобы ее поддержать и помочь ей принять решение в том, чтобы ребёнок жил в семье. Это сложный вопрос, как и бывает часто в таких случаях», - добавила Майорова.
Отметим, ребенок около года находится в детском паллиативном отделении ГКБ №9 в Челябинске. Пока мать добивается выдачи лекарства, которое не зарегистрировано в России, она пока не готова забрать сына домой по личным причинам. Семье помогает группа волонтеров со всей страны. Они оплачивают услуги нянь, ухаживающих за ребенком в больнице.
Фото: facebook.com
«У Миши СМА - спинальная мышечная атрофия. Это когда мышцы тела перестают работать и начинают медленно убивать ребенка. Мы опасаемся, что после того, как об истории Миши узнали в регионе, на маму начнется давление со стороны органов опеки и попечительства, ее могут лишить родительских прав, и тогда Мишеньку навеки запрячут в каком-нибудь интернате, а там он тихо умрет, никому не нужный. Ребенку срочно нужна была помощь врача-ортопеда, но ее никто не спешит организовывать. Однако и доверенных лиц к Мише тоже не пускают. По словам волонтеров, спасающих Мишу, обещания, данные чиновниками в течение этого года, ни разу не были выполнены. Шанс спасти малыша может быть упущен из-за волокиты и пустоты обманных слов. Несчастная родня Миши и все, кто им помогает, не могут понять, почему, чтобы вылечить ребенка, приходится пройти семь кругов ада. Я связался с минздравом, направил туда официальное требование немедленной помощи ребенку», - написал Шаргунов.
На пост депутата ответила уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области Евгения Майорова. По ее словам, все это время специалисты работали над оформлением нужных документов, сейчас все готово и нужно только подождать.
«Ребёнок, подтверждён для участия в гуманитарной программе получения необходимого медицинского препарата. Он не зарегистрирован в России, поэтому сейчас проходит оформление пакета документов. Мы ждали заключение федерального консилиума для оформления разрешения (мы рассчитывали на неделю, фактически оформляли три). Без этого заключения нельзя оформить разрешение на ввоз. Сейчас весь пакет документов готов, ждали сегодня маму для того, чтобы она подписала необходимые документы. Она сегодня не смогла. Ее ждут завтра, и если она завтра не придёт, то будут связываться с законными представителями. После оформления разрешения в Минздраве РФ (это 5 дней), компания ввезёт лекарство. С учётом всех необходимых процедур это произойдёт в марте. Если вы считаете в рамках своих полномочий, сможете изменить процедуру оформления документов на ввоз незарегистрированных препаратов и сможете повлиять на сроки оформления документов соответствующими федеральными организациями, мы все будем вам только благодарны», - прокомментировала Евгения Майорова.
На обвинения в том, что мальчика могут упрятать в интернат, омбудсмен пояснила, что мальчик уже долгое время безосновательно находится в больнице, но гна это закрывают глаза, учитывая трудности мамы.
«С мамой работают специалисты, психологи, чтобы ее поддержать и помочь ей принять решение в том, чтобы ребёнок жил в семье. Это сложный вопрос, как и бывает часто в таких случаях», - добавила Майорова.
Отметим, ребенок около года находится в детском паллиативном отделении ГКБ №9 в Челябинске. Пока мать добивается выдачи лекарства, которое не зарегистрировано в России, она пока не готова забрать сына домой по личным причинам. Семье помогает группа волонтеров со всей страны. Они оплачивают услуги нянь, ухаживающих за ребенком в больнице.
Фото: facebook.com