Челябинская малышка со СМА выиграла в лотерею лекарство за 175 млн

В Челябинске двухлетняя малышка Василиса со спирально-мышечной атрофией (СМА) выиграла в лотерею препарат zolgensma стоимостью 175 млн рублей. Лекарство вводится больному ребенку один раз и дает ему шанс на полноценную здоровую жизнь.

«У Василисы диагноз спинально-мышечная атрофия. Это серьёзное заболевание, но в этом году мы выиграли жизнеспасающий препарат #zolgensma стоимостью 175 млн рублей и получили его бесплатно, - рассказала в своем инстаграм-блоге мама девочки Виктория Кубышкина. - Я подскакивала ночами, будила Сашу и спрашивала: «Это ведь правда? Я ведь не придумала?». Но потом Елена Юрьевна прислала бланк на английском языке, где понятно было главное «Vasilisa winner», и жить стало попроще. На этом наша история только начинается. Я верю, что когда нибудь выложу эту заветную сторис с долгожданными первыми самостоятельными шагами».

Стоимость препарата составляет 175 млн рублей, лекарство входит в книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. В этом году американская компания, производящая zolgensma, разыграла по всему миру 100 доз препарата. О лотереи мама девочки узнала благодаря благотворительному фонду «Семьи СМА», с помощью доктора в Екатеринбурге Елены Юрьевны Сапего подали заявку и сдали нужные анализы. В итоге Василиса оказалась в числе выигравших. Одним из условий было то, что препарат нужно ввести ребенку до того, как ему исполнится два года. Василисе лекарство ввели 5 ноября, а 6 ноября малышка отпраздновала второй день рождения.

После введения лекарства начинается длительный процесс реабилитации. Сейчас родители Василисы уже видят первые результаты. При СМА мышцы ребенка. В ом числе и во внутренних органах, не способны быть в тонусе, они постепенно слабеют и перестают слушать команды мозга, это касается даже сердца и легких. Сознание больного ребенка остается ясным, а физическое тело постепенно умирает.

«Сейчас Василиса крепнет на глазах — это отмечают и врачи, и реабилитолог. Появилась опора в ногах. Дочка может держать тяжёлые предметы в руках, например кружку с чаем, игрушечную машину. Клинические испытания препарата проводятся уже пять лет. В мире есть дети, которые после введения препарат своими ногами отправились в школу. И мы надеемся научиться ходить», — цитирует Викторию «Первый областной».

До того, как с семьей Василисы произошел этот счастливый случай, мама девочки искала другие способы помочь ребенку. Через суд Виктория добилась того, чтобы челябинский Минздрав закупил для Василисы необходимое для лечения количество ампул лекарства «спинраза». Одна доза препарата стоит восемь миллионов рублей. Суд был выигран и шесть доз, необходимых для первого года лечения, для семьи закупили.

Спирально-мышечная атрофия — генетическое заболевание. При одинаковых поломках в генах супругов в 25% случаев рождается больной ребенок. Еще на 50% есть шанс, что ребенок пары чбудет носителем той же генетической аномалии. И только в 25% случаев малыш рождается совсем здоровым. Но СМА коварен тем, что его сложно заметить сразу.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от ВЫИГРАЛИ ЖИЗНЬ В ЛОТЕРЕЮ (@mama_smailik_vasya)

Фото: instagram.com/mama_smailik_vasya/