«Искорка фонд» планирует выпускать учебники с шрифтом Брайля

В основном помощь оказана по направлениям: оплата медицинских препаратов и обследований, которые не входят в ОМС и оплата авиаперелетов и поездок в больницы, в том числе в федеральные клиники.

Фонду пришлось серьезно скорректировать работу в период пандемии. Ведь у подопечных семей в добавление к существующему стрессу - борьба за жизнь заболевшего ребенка, возникли дополнительные проблемы: потеря работы единственного работающего родителя, проблема, с кем оставить дома других детей во время дистанта, ведь мама в больнице с ребенком...

«Нарастание ощущения безысходности привело к тому, что среди родителей произошёл резкий спад настроения, доходивший до случаев принятия решения о прекращении лечения ребенка, - рассказывает директор «Искорки» Татьяна Сачко. – Это требовало от наших тьюторов и психологов новых подходов и новых форм работы».

Так родился проект «Помощь не уходит на карантин», который поддержал Фонд президентских грантов. В условиях длительного карантина важно сохранить существующую всестороннюю поддержку семьям. С начала объявления пандемии ряд реабилитационных мероприятий и психологическую поддержку фонду удалось перевести в онлайн формат.
Для непосредственной поддержки в отделении испытали даже методы взаимопомощи, когда более ресурсный родитель может провести организованное мероприятие в отделении онкоцентра, может поддержать другого родителя, посидеть с ребенком. Но есть еще один фронт борьбы для фонда – социализация детей, которые победили рак, но закончили лечение с серьезными потерями для здоровья.

«Нужно принять факт, что победившие рак дети могут вернуться к привычной жизни только после восстановления физического статуса и психологического благополучия. Дети должны оставаться детьми, а обязательным условием этого является реабилитация после серьезного недуга», - уверена Татьяна Сачко.

Но речь не только о психологической реабилитации. «Искорка» включается в решение любых проблем, связанных с трудностями своих подопечных. Показательный пример – как фонд решал проблему с учебниками для слепых детей.

Сегодня во многих регионах не хватает учебников с шрифтом Браиля. Издательства, которые делают книги с рельефно-точечным шрифтом, можно пересчитать по пальцам одной руки. А детей, кому нужны такие учебники, официально очень немного — полностью слепых детей в России, по статистике, меньше 500. В «Искорке» несколько подопечных лишились зрения в ходе лечения. Но они продолжают обучение и им нужна полноценная учебная литература. Да, есть аудиокниги: они удобнее, когда речь о произведениях художественной литературы. Но для учебников по математике, физике и другим предметам аудиоформат никак не подходит. Получается, что учебная литература с шрифтом Браиля — это практически штучный товар.

В «Искорка Фонд» принято решение найти партнеров для набора браилевского текста на ту литературу, которой сейчас не хватает, оплатить труд специалистов и обеспечить своих подопечных такими школьными учебниками. А затем и поделиться этим опытом с другими фондами и даже регионами.