Благотворители Южного Урала помогут девочке с редким заболеванием
Автор фото Елена Давлетшина
Мирослава, одна из 5 ребятишек, которой будет оказана помощь на приобретение жизненно необходимых лекарств, из средств, собранных на Х юбилейном благотворительном вечере «Добрые сердца» 30 октября 2025 года.
«Моей дочке Мирославе сейчас 7 лет, — рассказывает мама девочки Елизавета. — С виду она совсем обычная девочка, с милыми кудряшками, но у нее тяжёлое заболевание — первичный иммунодефицит (врожденный дефект иммунитета), дефект в гене. Об этом диагнозе мы узнали только в октябре прошлого года. До этого её преследовали постоянные отиты, пневмонии, бронхиты. Была часто болеющим ребёнком».
С января 2025 Мира получает капельницы иммуноглобулина, который помогает ей бороться с инфекциями. Но сейчас у ребёнка идет прогресс генетической мутации, что может привести к тяжёлым последствиям.
«Совсем недавно мы прилетели из Федерального центра г. Москвы им. Дмитрия Рогачёва, где получили протокол на препарат - Руксолитиниб Джакави. Он ей жизненно необходим, пить его нужно длительно, без пропусков и пауз. Стоимость данного препарата в месяц достигает 200 тысяч рублей, — продолжает мама Мирославы. — На ближайший месяц мы самостоятельно собрали средства и подали документы для выдачи препарата через органы соцзащиты. Пока идет оформление и необходимые процедуры для закупки лекарства, может пройти достаточно много времени».
Организатор Благотворительного вечера «Добрые сердца» - фонд «Родная», возвращает Мирославе шанс жить своё прекрасное детство, снова сесть за школьную парту, учиться писать, считать, узнавать окружающий мир и играть с подружками.
Каждый билет и каждый лот на аукционе — это помощь тяжело больным детям. Организаторы собирают средства для конкретных семей. В этом году их будет пять.
Стать благотворителем – просто!
Узнайте, как помочь Мирославе по телефону +7 (351) 777 10 91
Социальная реклама
Челябинский региональный благотворительный фонд «Родная»
ИНН 7447185058
https://fondrodnaya.ru/
Erid: 2W5zFHoxsix
«Моей дочке Мирославе сейчас 7 лет, — рассказывает мама девочки Елизавета. — С виду она совсем обычная девочка, с милыми кудряшками, но у нее тяжёлое заболевание — первичный иммунодефицит (врожденный дефект иммунитета), дефект в гене. Об этом диагнозе мы узнали только в октябре прошлого года. До этого её преследовали постоянные отиты, пневмонии, бронхиты. Была часто болеющим ребёнком».
С января 2025 Мира получает капельницы иммуноглобулина, который помогает ей бороться с инфекциями. Но сейчас у ребёнка идет прогресс генетической мутации, что может привести к тяжёлым последствиям.
«Совсем недавно мы прилетели из Федерального центра г. Москвы им. Дмитрия Рогачёва, где получили протокол на препарат - Руксолитиниб Джакави. Он ей жизненно необходим, пить его нужно длительно, без пропусков и пауз. Стоимость данного препарата в месяц достигает 200 тысяч рублей, — продолжает мама Мирославы. — На ближайший месяц мы самостоятельно собрали средства и подали документы для выдачи препарата через органы соцзащиты. Пока идет оформление и необходимые процедуры для закупки лекарства, может пройти достаточно много времени».
Организатор Благотворительного вечера «Добрые сердца» - фонд «Родная», возвращает Мирославе шанс жить своё прекрасное детство, снова сесть за школьную парту, учиться писать, считать, узнавать окружающий мир и играть с подружками.
Каждый билет и каждый лот на аукционе — это помощь тяжело больным детям. Организаторы собирают средства для конкретных семей. В этом году их будет пять.
Стать благотворителем – просто!
Узнайте, как помочь Мирославе по телефону +7 (351) 777 10 91
Социальная реклама
Челябинский региональный благотворительный фонд «Родная»
ИНН 7447185058
https://fondrodnaya.ru/
Erid: 2W5zFHoxsix