Новости
Предпринимателей массово судят за нарушения масочного режима Предпринимателей массово судят за нарушения масочного режима
В Челябинской области увеличили число проверок по соблюдению масочного режима в общественных местах. И наказывать предпринимателей за легкомысленное отношение к предписанным правилам профилактики стали чаще.
Челябинцы смогут привиться от гриппа перед матчами «Трактора» Челябинцы смогут привиться от гриппа перед матчами «Трактора»
У болельщиков «черно-белых» есть отличная возможность не только посетить матч любимой команды, но позаботиться о своем здоровье. В помещениях арены «Трактор» будет работать пункт вакцинации.
В Челябинской области вдвое сократили время ожидания КТ В Челябинской области вдвое сократили время ожидания КТ
В регионе продолжают устанавливать рекорды по обследованию на компьютерных томографах. Но время ожидания в очереди на эту процедуру заметно сократили.
В Челябинской области резко подешевели антиковидные таблетки В Челябинской области резко подешевели антиковидные таблетки
В регионе запланированы рейды по аптекам, чтобы проверить цены на лекарства. Это необходимо, чтобы у бизнесменов было меньше желания спекулировать на стоимости особо популярных препаратов.

Рождённому от донора спермы ребёнку-инвалиду отказали в лекарстве

20:54
08 Ноября 2019 г.
Жительница Челябинска, которая родила ребёнка-инвалида от донора спермы с мутацией гена, не может получить единственное действующее лекарство. При этом лечение уже было начато, а отменять его – нельзя.
Малышку зовут Ника, врачи диагностировали у неё СМА 1 тип(спинально мышечную атрофию). В мае 2019 года девочка вместе с другими 39-ю детьми попала в программу, которая позволила ей получать препарат «Спинраза». Ребёнку сделали уже четыре инъекции. По словам мамы малышки, после уколов ей становится значительно лучше.

«Я уже вижу улучшения у моей дочери, прогресс болезни остановился, появились новые движения, мышцы стали крепнуть. Спинраза даёт жизнь и движения моей Никусе», - написала мама в группе «Ника Бородулина СМА 1 тип» Вконтакте, созданной в поддержку ребёнка.

К сожалению, программа, в которой состоит Ника, в скором времени будет закрыта. Семья больше не сможет получать лекарство бесплатно, а одна инъекция препарата стоит 125 тысяч долларов. При этом лечение прерывать нельзя.

«Программа будет закрыта. Обеспечение должно начать уже государство. Прошу заметить, лечение этим препаратом – пожизненное. Кто будет и как будет обеспечивать детей, которые уже начали лечение «Спинразой» (так как отменять лечение нельзя)? К сожалению, министерство здравоохранение РФ и региональные министерства здравоохранения чётких указаний и распоряжений не даёт. Я получила отказ о дальнейшем обеспечении», - сообщила челябинка.

Фото: nikasma1


Больше оперативных новостей Челябинской области в нашем канале Telegram. Присылайте ваши новости и проблемные ситуации администратору канала, мы поможем в их оперативном решении.
Обсудить новости вы можете в наших социальных сетях ВКонтакте, ОК и Facebook.

 

Подписаться на новости

Email:

Имя: