.jpg)
На Южном Урале 280 человек имеют редкие заболевания
В последний день февраля отмечают Международный день редких заболеваний. На данный момент в Челябинской области с такими заболевания зарегистрировано 280 человек, 180 из которых — дети. Об этом на пресс-конференции, посвященной упомянутой дате, сообщил консультант управления организации медицинской помощи детям и матерям минздрава Челябинской области Владимир Самохвалов.
По словам Самохвалова, в Челябинской области работа по выявлению и лечению пациентов с редкими заболеваниями была начата только два года назад. Всего существует 230 видом орфанных (редких заболеваний), из которых лечить и регистрировать необходимо всего 24.
На данный момент среди южноуральцев выявлено 280 человек с 18 из 24 видов таких заболеваний. Чаще всего среди них встречается диагноз «фенилкетонурия», с ним зарегистрировано 98 человек. Это заболевание характеризуется тем, что в организме не работает определенный фермент, из-за чего из белковой пищи не усваивается аминокислота фенилаланин. Вещество не выводится из организма и накапливается в центральной нервной системе, что ведет к развитию необратимых последствий, в частности, умственной отсталости.
Главная проблема всех редких заболеваний, нуждающихся в лечении, в том, что борьба с ними становится очень дорогостоящей. Но несмотря на это, по словам Самохвалова, Челябинская область обеспечивает медикаментами до 70% пациентов. В 2013 году на лечение таких больных из областного бюджета было потрачено 298 миллионов рублей.
На данный момент среди южноуральцев выявлено 280 человек с 18 из 24 видов таких заболеваний. Чаще всего среди них встречается диагноз «фенилкетонурия», с ним зарегистрировано 98 человек. Это заболевание характеризуется тем, что в организме не работает определенный фермент, из-за чего из белковой пищи не усваивается аминокислота фенилаланин. Вещество не выводится из организма и накапливается в центральной нервной системе, что ведет к развитию необратимых последствий, в частности, умственной отсталости.
Главная проблема всех редких заболеваний, нуждающихся в лечении, в том, что борьба с ними становится очень дорогостоящей. Но несмотря на это, по словам Самохвалова, Челябинская область обеспечивает медикаментами до 70% пациентов. В 2013 году на лечение таких больных из областного бюджета было потрачено 298 миллионов рублей.